Geschichten von betroffenen Eltern Teil 1

Abschied nehmen noch während der Schwangerschaft- ein Beitrag zum SWR Nachtcafé vom 8.11.13

Manchmal sehen sich Eltern mit Entscheidungen konfrontiert, die sie nie im Leben treffen wollten. Die Schwangerschaft zu Ende er-leben oder nicht, mit dem Danach leben oder lieber vorher ein Ende setzen? In bestimmten Situationen können aus medizinischen Gründen noch spät Schwangerschaftsabbrüche vorgenommen werden. Die manchmal hilfreiche, aber auch aus ethischen Gründen heftig diskutierte Pränataldiagnostik spielt hier eine wichtige Rolle. Denn sie macht Krankheiten, kleinste Veränderungen, in den meisten Fällen auch nur das Risiko gewisser Erkrankungen sichtbar und stellt so das Leben des noch ungeborenen Kindes auf die Waagschale und zur Debatte. Spätabbrüche sind rechtlich möglich, z.B. wenn die Gesundheit der Mutter durch den Fortgang der Schwangerschaft bedroht wäre (z.B. durch schwerwiegende Infektionen) , weil das Kind nur schwer behindert leben würde oder ausserhalb der Gebärmutter gar keine Überlebenschancen haben würde. Soll mein Baby die Schwangerschaft zu Ende leben, oder nicht? Beiden möglichen Entscheidungen gehen emotionale, nervenaufreibende Entscheidungsprozesse zuvor. Und manchmal kommt es durch die traumatische Situation, wie in Trance – noch dazu umgeben von Zeitdruck und äusseren Zwängen wie sie in Krankenhauskontexten leider meistens herrschen- vielleicht zu keiner Herzensentscheidung. Viele Mütter, viele Eltern, leiden später unter der Entscheidung die sie unter Zeitdruck, unter Schock trafen, die Schwangerschaft beenden zu lassen. Meist spielt die Zeit die fehlte eine grosse Rolle. Die Zeit die notwendig gewesen wäre, die Diagnose zu verarbeiten, sich von dem Kind noch im schwangeren Bauch zu verabschieden, von den Wünschen und Träumen die mit der Schwangerschaft verbunden waren.

Ich kenne Mütter, Eltern, die sich mit Mut dazu entschieden haben: ja, das Kind soll auf die Welt kommen, wenn es sein Moment ist, die Schwangerschaft soll nicht abgebrochen werden. Z.B. das HR/ WDR Radiofeature von 2012- „das (kurze) Leben der Lilli Lion“ von Karla Krause erzählt die Geschichte einer jungen Mutter, die sich trotz diagnostiziertem Turner Syndrom bei der Tochter eben dafür entscheidet und einem jungem Paar, welches dann das Sterben des eigenen Kindes in den Momenten nach der Geburt erlebt. Wie die Planung der Bestattung und Hoffnungsschimmer, das doch alles ein Irrtum sein könnte, die Schwangerschaft begleiteten erzählt das 52-minütige Radiofeature.

http://www.dradio.de/dkultur/sendungen/feature/2164511/vorschau/

Hier das komplette Radiofeature zum Anhören:

http://www.ardmediathek.de/wdr-5/dok-5-das-feature?documentId=15310292

Die Entscheidung die Schwangerschaft beenden zu lassen. Ein sehr tabuisiertes Thema. Die Trauer um das früh verstorbene Kind ist meist besonders schwer, da sie sozusagen „nicht authorisiert“ ist - das Umfeld denkt dann oft, die betroffenen Mütter hätten die Entscheidung ja herbeigeführt, hätten auch anders entscheiden können, wieso dann Trauern? Verkannt wird, dass die Mütter, die Eltern, die ihr Kind durch eine solche Entscheidungsherbeiführung verlieren, genauso um ihr Kind, ihr Sternenkind, trauern. Offen oder eben aus Scham oder Angst isoliert. Es wird wenig über stille Geburten geredet, in diesem Kontext vielleicht erst recht? Es ist ein heikles Thema und mir fällt es gar nicht so leicht passende Worte zu finden. Umso wichtiger ist z.B. der Beitrag in dem Buch „Still geboren“ von Maureen Grimm und Anja Sommer. In zwei exemplarischen Erzählungen über den Verlust eines Babies möchten die beiden Autorinnen veranschaulichen wie wichtig Rituale beim bewussten Verabschieden des toten Kindes sind. Wie wichtig Zeit und ein würdiger Raum beim Abschied von einem totgeborenen oder nach einer Frühgeburt verstorbenen Kind sind. In einer der beiden Erzählungen geht um die Geschichte einer jungen Mutter die durch die Diagnose einer schweren Infektionen zu dem späten Abbruch der Schwangerschaft gedrängt wird. Und unter traumatischen Bedingungen ihr Kind viel zu früh auf die Welt bringt.

Ebenso wichtig sind die Berichte betroffener Mütter, betroffener Eltern- Berichte die wichtig sind, damit es zu Veränderungen, die zu mehr Würde bei stillen Geburten führen, kommt: in der Kultur der Geburtshilfe, dem Bestattungswesen und -recht, der gesellschaftlichen Haltung zu den stillen Geburten, die aus vielen verschiedenen Gründen geschehen.

Am 8.11. sah ich durch Zufall das SWR Nachtcafé im Fernsehen. In dieser Gesprächsrunde zum Thema „der Fehler meines Lebens“ kommt der Moderator mit verschiedenen Gästen ins Gespräch. Auch eine Mutter, Marion Erdinger, die heute den Spätabbruch ihrer Schwangerschaft mit einem Kind mit Down Syndrom sehr bereut, kommt zu Wort. Im Video ab Minute 42, unten der Ausschnitt der Sendung in Schriftform. die Sehr berührt hat mich auch der Vater der in dieser Sendung zu Wort kommt und über den Tod und Verlust seiner Frau berichtet, die er und die drei gemeinsamen Kinder durch einen schweren Autounfall verloren- er selbst sass am Steuer. Wie konnte er das verarbeiten? So die ungefähre Frage des Moderators. Er betont wie wichtig dabei ein bewusster Abschied war, das Selbstgestalten in so vielen Momenten wie möglich und das Teilhabenlassen aller drei Kinder in jedem Moment. Das Bild, das er beschreibt, des ältesten, damals zehnjährigen Sohnes, der mit den Beinen über dem Grabloch, am Grab sitzend für seine Mama Gitarre spielt, ist mir in Erinnerung geblieben.

Der mutige Bericht von Marion Erdinger gibt viele Themen wider, die viele Familien von Sternenkindern betreffen: der Schock, der Zeitdruck, die eingeleitete Geburt, die Frage nach der Möglichkeit der Beerdigung, die Bestattung, die Depression nach dem Verlust, Partnerschaftsprobleme und der Wunsch nach einem weiteren Kind.

Der Link zur Sendung:

http://www.ardmediathek.de/swr-fernsehen/nachtcaf/der-fehler-meines-lebens?documentId=18038850

Das Gespräch zum Nachlesen:

Wieland Backes (Moderator)

Marion Erdinger (Mutter, von zwei Kindern, davon ein sogenannter medizinisch indizierter Spätabbruch)

Prof. Wilfried Echterhoff (Psychotherapeut und Traumatherapeut)

WB: Nach diesem Moment ist nichts mehr wie vorher- in einer bestimmten Hinsicht gilt das auch für Ihre Geschichte, Frau Erdinger, die Sie erlebt haben. Manchmal denkt man in solchen Situationen, in solchen krassen Schicksalsmomenten: kann ich überhaupt noch weiterleben? Gab es bei ihnen auch solche Momente?

ME: Also die gabs sicherlich. Gerade auch weil ich ja nicht durch Zufall in diese Situation geraten bin, sondern weil ich aktiv entschieden habe, was mit diesem Kind passiert. Also das war sicherlich eine Komponente die es noch schwerer gemacht hat. Aber das gabs lange Zeit, also ich war danach richtig in ein Loch gefallen und weg irgendwo.

WB: Die Entscheidung vor der Sie standen war die Frage, treibe ich das Kind, das in meinem Bauch ist ab, in der 20./21. Schwangerschaftswoche. Sie waren damals schon 37, es gab eine fast schon routinemässige Fruchtwasseruntersuchung, wie sie viele kennen. Meistens geht es gut, aber in ihrem Fall ging es nicht gut. Das Kind hat Trisomie 21, also kommt mit dem Down Syndrom auf die Welt. Erinnern Sie sich noch wie Sie diese Nachricht bekommen haben?

ME: Daran erinnere ich mich noch sehr gut. Das war an einem Nachmittag vor einem Feiertag. Mein Frauenarzt rief mich, er habe jetzt endlich die Ergebnisse. Das hatte sehr lange gedauert, bis die da waren. Und er sagte: Es ist ein Junge und er hat Trisomie 21...kurze Pause. Weisst du was das ist? Ich sagte, ja, weiss ich. Er hat dann nur gesagt recht kurz: morgen ist Feiertag, da haben wir nicht auf. Setz dich am Wochenende mit deinem Mann zusammen und überlegt, was ihr tun wollt. Kommt am Samstag oder am Montag dann zu mir in die Praxis.

WB: Wie ging es Ihnen mit dieser Nachricht?

ME: Also ich habe das im ersten Moment nicht so wirklich greifbar gehabt. Ich habe dann auch aufgelegt, ich war alleine an dem Nachmittag. Mein älterer Sohn (damals 2/1/2 Jahre alt) war noch bei der Tagesmutter. Ich war akut geerade in so einer Leere, mein Mann war auf Geschäftsreise, und ich wusste ich konnte ihn ad hoc jetzt nicht erreichen, ich habe dann auch zunächst meine Mutter angerufen und die Reaktion war dann schon sehr wie alle anderen Reaktionen in den folgenden Tagen auch: Oh, wann lässt du es wegmachen. Das Kind war dann schon auf ein „es“ reduziert, es war kein Junge mehr. Es ging dann nur noch um die Diskussion, wann lässt du die, wann wird die Schwangerschaft abgebrochen.

WB: Also ein Schwangerschaftsabbruch, eine Spätabtreibung ist bei uns vor diesem Hintergrund rechtlich möglich. Jetzt standen Sie aber vor dieser Entscheidung: Austragen oder Abtreibung? Wie gingen Sie in den nächsten Stunden, den nächsten Tage damit um?

ME: Also wir haben uns relativ lange Zeit gelassen, sowohl mein Mann als auch ich, wenn man das so im Vergleich sieht mit anderen betroffenen Frauen, Paaren. Wir haben uns die folgenden Tage tatsächlich nochmal Zeit genommen, eine Familie mit einem „Down-Kind“ besuchen, zu schauen, wie kann so ein Alltag mit einem behinderten Kind aussehen. Wir haben beim Jugendamt nachgefragt, wie schaut es aus, wenn wir nach der Entbindung merken wir brauchen Unterstützung, wir haben nochmal eine Feindiagnostik machen lassen weil wir wissen wollten hat das Kind Erkrankungen- hat das Kind vielleicht einen Herzfehler oder Magen- Darm- Fehlbildungen, was ja oft einher geht mit dieser Behinderung. Das war ein furchtbares Wechselbad, wir waren zwei Stunden der Meinung, ja, das schaffen wir, dann wieder zwei Stunden, nein, das können wir auf keinen Fall. Das können wir auch unserem ersten Kind nicht antun, ihn so zurückzusetzen, wenn wir wissen da kommt ein Kind mit Betreungsbedarf X, den wir noch nicht abschätzen können.

WB: Also Sie sahen sich Wechselbädern ausgesetzt, konnten keine klare Entscheidung treffen, aber Sie sahen sich ja auch auch einem gewissen Zeitdruck ausgesetzt. Also es musste ja spätestens in 23.SSW geschehen. Wie haben sie letztlich entschieden, und warum haben Sie so entschieden?

ME: also ich hab, das war so ziemlich genau eine Woche dann- ich konnte dann einfach nicht mehr. Es hat niemand in der Familie gesagt, wenn ihr euch dafür entscheidet, wir unterstützen euch. Das war von niemanden in meinem Umfeld zu hören. Es war immer relativ klar was doch zu tun sei, „das muss doch heute nicht mehr sein“. Und nach einer Woche, ich konnte nicht mehr...ich wusste nicht mehr was passiert. Und dann war auch dieses Schreckgespenst da, wenn ich noch länger warte, dann muss dieses Kind mit der Spritze zunächst getötet werden, bevor ich es entbinden kann, und das wollte ich auf keinen Fall, das wäre für mich völlig undenkbar gewesen. Wir haben dann an einem Freitag in der Klinik angerufen und zum Glück sofort einen Termin bekommen.

WB: Also in dieser Phase spürt man sein Kind schon im Bauch, spürt schon Kindsbewegungen. Wie haben sie diesen Eingriff erlebt?

ME: Dieser Eingriff ist ja eigentlich kein Eingriff, das haben wir dann auch erst im Laufe der„was ist ein Spätabbruch“ erfahren. Das ist kein Abbruch mit einer Narkose im OP, sondern das ist eine echte Entbindung. Man muss in den Kreissaal und muss das Kind entbinden, wie jedes andere Kind auch. Das war eine sogenannte Stille Geburt. ...Die Entbindung wurde eingeleitet, indem mir einen Zäpfchen eingelegt wurde, was die Wehen ausgelöst hat und ich hatte dann nach etwa zehn Stunden auch Wehen. Das Kind kam nach einem halben Tag Wehen im Kreissaal tot zur Welt...

WB: Es gab zuvor auch noch Ultraschallaufnahmen, glaube ich.

ME: Ja, es gab vorher bei der Aufnahme in die Klinik noch einen grossen Ultraschall, aus rechtlichen Gründen, wo man dann noch mal auf der Liege liegt und wunderbar den grossen Bildschirm vor sich hat. Und wo ich dann auch gebeten habe, das auszumachen , weil ich konnte das einfach nicht mehr sehen. Das Kind war von Anfang an vitaler, als mein erstes Kind. Also ich habe ihn wesentlich früher gespürt, viel mehr Bewegungen wahrgenommen schon seit einigen Wochen. Und dann hiess es: ja das müssen wir machen, wir sind dazu gesetzlich verpflichtet. Und danach wurde eben gesagt: Möchten Sie, dass wir die Geburt jetzt einleiten, ja oder nein? Wenn Sie jetzt ja sagen gibt es kein zurück mehr.

WB: Sie haben ihr totgeborenes Kind dann beerdigt.

ME: Ja, das war damals vor fünf Jahren auch keine Selbstverständlichkeit, in der Regel. Es gibt auch Kliniken wo diese Kinder auf den Sondermüll landen, wie ein amputierter Arm. Wir haben damals ein Beerdigungsinstitut beauftragen müssen, das Kind richtig abzuholen nach der Obduktion. Wir mussten damals auch einen Antrag stellen, das Kind beerdigen zu dürfen, weil es eben unter diesen 500 Gramm war, die damals noch rechtlich bindend waren. (Anm. von mir: Das Bestattungsgesetz ist Ländersache, in vielen Bundesländern können inzwischen auch unter 500 Gramm geborene Kinder bestattet werden bzw. sind sogar verpflichtet, in manchen müssen dies die Kliniken/Kommunen kostenlos übernehmen, wenn Eltern ihre Kindern nicht bestatten. Dies geschieht dann in Sammelbestattungen. Noch immer gibt es von Seiten der Kliniken aber manchmal Fehlinformationen, noch nicht alle Gemeinden/ Friedhöfe stellen für die Bestattung von Sternenkindern einen Raum zur Verfügung. Mehr zum Thema siehe: http://www.mein-sternenkind.de/bestattung/bestattungsrecht-bei-fehlgeburt/ und www.kindergrab.de ) Das war damals ein Gutwill der Gemeine ob sie dem zugestimmt haben oder nicht.

WB: Wie ging es Ihnen in der Zeit nach diesem Geschehen?

ME: Also ich habe mich moch am Laufen gehalten mit Dingen wie, du musst dich um einen Sarg kümmern- gibt es in Deutschland keine passende Sarggrösse für solche Kinder: Ich habe mich darum gekümmert die Beerdigung zu organisieren. Und als dann die Beerdigung vorbei war bin ich fürchterlich abgestürzt. Also ich war nicht mehr in der Lage mich um mein (lebendes) Kind zu kümmern, ich habe keinen Kontakt mehr zur Familie gefunden, ich habe keinen Kontakt mehr zu meinem Mann gefunden...also ich war wirklich wie, ich sage das heute, wie unter einer Decke erstickt.Das ging für fast zwei Jahre. Versucht Therapeuten zu finden, freie Plätze erst in 6/7 Monaten. Krankenkasse hart verhandelt, War nicht möglich und privat auf konnte ich es auf keinen Fall selbst finanzieren. Ich hatte einige Monate nach dem Abbruch das Glück einen Platz in einer Mutter- Kind- Kur einen Platz zu bekommen mit dem Schwerpunkt Trauer. Das war recht schwierig, das hat mir sehr geholfen da. Aber ich war in einer Gruppe von Müttern, die ihr Kind aus irgendwelchen Gründen verloren hatten und die nicht aktiv herbeigeführt hatten, dass das Kind nicht zur Welt kam.

WB: War das das Hauptthema, dass Sie das aktiv herbeigeführt haben?

ME: Damals ja. Also es war kein Zufall, ich habe das Kind nicht einfach verloren weil es so kam, sondern ich habe die Schwangerschaft aktiv beendet, also entschieden, dass das Kind nicht leben darf.

WB: Ihre Ehe kam dadurch in sehr schwieriges Fahrwasser

ME: Verständlich, wenn man zwei Jahre so...Heute ist etwas besser, aber es ist ein Bruch da der denke ich auch nicht mehr zu kitten ist.

WB: Sie haben noch versucht durch künstliche Befruchtung ein weiteres Kind zu bekommen- war das ein Versuch, darüber hin weg zu kommen?

ME: Mit Sicherheit, heute sage ich mit Sicherheit,ja. Das hat nicht geklappt, wir haben das nach vier oder fünf Versuchen sein lassen. Wo ich für mich dann gesagt habe: gut dann ist das nicht so, dann soll das auch nicht sein. Dann muss ich damit leben.

WB: Wissen Sie wie Sie heute entschieden hätten oder entscheiden würden?

ME: Also wenn ich heute in der Situation wäre würde ich keinen Abbruch mehr vornehmen. Aber ich muss es mir immer sehr klar herholen: Ich kann es letztendlich nicht entscheiden ob es eine richtige oder falsche Entscheidung war, da ich heute nicht mit einem behinderten Kind lebe. Es kann auch genauso gut sein, dass ich heute völlig zerbrochen wäre, das diese Situation noch schlimmer wäre: ein gesundes und ein krankes Kind zu haben.

WB (zu Prof.Wilfried Echterhoff) : Solche Entscheidungen sind mit die Schwersten im Leben, oder?

WE: Ja, die sind sehr schwer, weil man nie richtige, klare Information hat. Das haben wir eben auch gehört. Auch hier Unterstützung: also es gibt keine klaren Hilfsmittel für die Entscheidung. Und das ist etwas was in Richtung Tragik schon geht. Weil man im Nachhinein gar nicht mehr sagen kann, wo die Fehler passiert sind. Das einzige was man also weiss ist, dass in diesem ganzen Trubel, ihre Gefühle wahrscheinlich zu kurz gekommen sind. Sie haben sich wahrscheinlich nie auf sich selbst besinnen können (Marion Erdinger stimmt zu), weil sie immer eingespannt waren in Problemlösung, in Diskussion. Letztlich ist es immer das beste, auch für die längerfristige Zukunft, wenn man einfach seinen eigenen Gefühlszustand befragt.Und sagt - unbeeinflusst von anderen wenn es irgendwie geht: - was sagt mein Gefühl? Und Gefühle haben immer recht. Und da gibt es manchmal Widerspruch. Das was dieser riesige Computer in uns letztlich als Ergebnis ausgibt. Und dieser interne Computer, so will ich es mal sagen, kann auch mit „vielleicht“ antworten. Er antwortet mit einem Gefühl, er kann auch alle Informationen verarbeiten, auch alle Hoffnungen und Wünsche. Und diesem Gefühl, wenn man das klar spürt, dem hat man zu folgen. Und was dann daraus folgt für die Praxis- wie macht man das jetzt? Das sagt das Gefühl ja nicht. Aber es ist die Marschrichtung. Und wenn man das schafft, das ist schwer, aber wenn man das schafft, zuzulassen was man eigentlich spürt in einer Problemlage und das Gefühl auch achtet so ist das auch eine zukunftsfähige Hilfsgrösse, so dass man dann hinterher auch nichts bereuen muss. Noch einen Schlenker: Vor wenigen Tagen hat ein Medizin- und Gesundheitsfunktionär gesagt: man kann doch nicht neben jede Person einen Psychotherapeuten stellen. Das ist eine zynische Äusserung. Gerade in Hinblick auf Ihre Geschichte. Sie hätten dringend jemanden benötigt, der ihnen therapeutisch zur Seite steht, und das ist nicht gelungen. Das ist ein Systemfehler in unserem Gesundheitssystem. Gerade wenn man vor so schweren Entscheidungen steht. Das finde ich, muss geändert werden. Und der andere Appell (Anm: an die Zuschauer?): hören Sie auf ihr Gefühl.